Ciudad de Méxicop.- En México tiene un registro de 6 mil 200 pacientes con hemofilia, de los cuales 5 mil 91 padecen hemofilia tipo A, 722 hemofilia b y otros 387 con otros padecimientos de coagulación. La hemofilia puede causar, sangrados constantes, hemorragias y hematomas en distintas partes del cuerpo y si no es tratado adecuadamente puede generar artropatías, discapacidad e incluso la muerte.
Para conmemorar el Día Mundial de la Hemofilia, la a Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM), compartió la iniciativa #ViviendoConHemofilia, en la que compartió los sueños de las personas que padecen esta enfermedad y las barreras que se encuentran para cumplirlos.
Durante 9 meses la FHRM tuvo activa la campaña #ViviendoconHemofilia para que los pacientes compartieran sus sueños de vida, evidenciando la necesidad de contar con un tratamiento integral”, señaló Alfonso Quintero, presidente de la FHRM.
Agregó que “la campaña inició en junio del 2018, se recibieron los sueños en las jornadas en la casa de la Hemofilia y mediante redes sociales, por pacientes de todo el país; actualmente nos han compartido más de 500 sueños. Además, los medios de comunicación fueron grandes aliados y llevaron el mensaje de la necesidad de contar con un tratamiento integral”.
El presidente de la FHRM dijo que actualmente hay alrededor de 300 pacientes sin acceso a ningún tipo de atención médica pública. En México, los pacientes reciben una atención heterogénea.
La Federación de Hemofilia de la República Mexicana, destacó que coinciden con el diagnóstico de la Secretaría de Salud, respecto a la importancia de unificar el sistema y de garantizar la atención médica a toda la población, mediante IMSS Bienestar, siempre y cuando que sea integral y de calidad y sin interrupciones durante la transición.
Recalcó que el 84% de los pacientes, son atendidos a demanda, es decir sólo se administra el medicamento cuando presentan un sangrado, siendo lo ideal la prevención de sangrados mediante profilaxis, a la cual sólo el 16% de los pacientes accede.
Los pacientes llegan a sufrir discriminación en centros laborales y educativos, debido al desconocimiento del padecimiento y sus posibles complicaciones, limitando su desarrollo personal.
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